Momento Raro: Crer promove reflexão no Dia Mundial das Doenças Raras
No dia 28 de fevereiro, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, o Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) realizou o evento “Momento Raro”, com o propósito de promover a conscientizar e troca de vivencias entre os pacientes em tratamento no Ginásio de Reabilitação de Doenças Neuromotoras (DNM) e colaboradores da unidade de saúde do Governo de Goiás.
O gerente de reabilitação física e visual do Crer, Eduardo Martins Carneiro, destacou a relevância do evento e a importância do atendimento especializado oferecido pela instituição. “No Crer, o programa de doenças neuromusculares reúne o maior número de pacientes com doenças raras, incluindo Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Amiotrofia Espinhal e Distrofias Musculares. E somos o único hospital do Centro-Oeste a oferecer um serviço específico, incluindo a dispensação de ventiladores mecânicos”, ressaltou.
Rodrigo Mansil, paciente do Crer diagnosticado com Ataxia, enfatizou o impacto do Momento Raro na vida daqueles que convivem com doenças raras. “A interação dos pacientes falando sobre emoções, rotinas e histórias de vida, fez do momento ainda mais especial. Para muitas pessoas que enfrentam dificuldades de comunicação e mobilidade, momentos como esse são essenciais. Conversar é remédio. Ser lembrado é remédio. Ter esse espaço para compartilhar experiências é, sem dúvida, um alívio para todos nós”, afirmou.
O evento que contou com a presença de 49 participantes, proporcionando um espaço de escuta ativa, onde pacientes compartilharam suas experiências e desafios. Assim, reafirmando o compromisso do Crer com a reabilitação, o acolhimento e a qualidade no atendimento a pacientes com doenças raras. O Momento Raro se consolidou como um evento fundamental para dar visibilidade a essa causa e fortalecer a rede de apoio para pacientes, familiares e profissionais da saúde.
